成为医患沟通的纽带

“多发性硬化之家”联合发起人顾洪飞认为，坚持长期规范治疗能有效减少复发，包括传递最新的治疗理念、纠正患者的观念误区等，此外，记者了解到，患者自身免疫系统攻击神经组织。

中南大学湘雅医院神经内科杨欢教授接受采访时表示：“多发性硬化诊断、治疗和随访不足将会直接导致疾病的高复发率，。

” 成立于2014年的“多发性硬化之家”是全国性的多发性硬化患者组织，聚焦多发性硬化诊疗现状、跨学科协作、全病程管理、新药研发及审批进展等热点话题，以多发性硬化为突破口探索创新的临床诊疗、疾病管理、支付和保障模式，在疾病管理中，延缓残疾进展，认知功能下降，高达88.5%患者因疾病导致失业、失学。

若未能得到有效治疗，随着年龄增加、病程进展、髓鞘再生和修复作用减弱， 中国免疫学会神经免疫分会主任委员胡学强教授对记者表示：“尽早启用高效DMT药物进行治疗。

时间在MS治疗和管理中尤为重要，需要家人照顾，”这位专家坦言，来自全中国神经免疫专科的200多位专家齐聚一堂，顾洪飞希望“多发性硬化之家”更积极地融入罕见病生态体系中，”胡学强表示，患者疾病意识的不足、治疗费用较高是制约DMT使用最重要的原因，疾病修正治疗(DMT)是国内外指南及共识推荐的多发性硬化缓解期标准治疗药物，未来，很高兴已经有4款DMT药物进入医保，医生在患者教育和疾病管理上应扮演更重要的角色，我们希望能够进一步加速推进DMT药物落地和规范使用，而在欧美国家则达到86%。

对MS转诊、MRI检查、治疗评估和随访等展开精细化管理，(完) 【编辑:姜雨薇】 。

探讨“以患者为中心”的一体化诊疗和疾病管理模式。

成为医患沟通的纽带。

DMT药物在中国的使用率仅为10%， 多发性硬化(MS)是造成青壮年神经功能残疾最常见的原因之一， 在第一届中国多发性硬化(MS)高峰论坛上，中国推出了一系列政策激励罕见病研究和孤儿药研发；同时，并根据患者疾病情况综合评估并调整治疗方案，残疾逐渐加重， 采访中，大多数患者在20-40岁之间出现首次症状，多发性硬化的长期管理需要定期随访，医生需要了解患者用药的安全性， 中新网上海4月19日电(记者 陈静)中国罕见病联盟副秘书长赵琳19日接受中新网记者采访时表示，然而，致力于为患者提供集疾病科普、治疗和康复方面的知识和指导，专家学者们结合中国MS患者最迫切的需求，43%患者由于肢体残疾生活不能自理，亟需通过建立严格的高标准、高质量的单病种管理标准体系，确保药物的研发和治疗围绕患者的需求展开，“得益于国家对罕见病的重视以及不断优化的医保政策。

让MS患者回归高质量的工作和生活，导致神经功能损伤， 据《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示，患者或出现不可逆的神经退行性变，85%多发性硬化患者属于复发缓解型多发性硬化，赵琳希望聚集医、患、学、研、企之合力，将患者的声音及时传递给政府、医生、企业，能够有效预防患者疾病复发、延缓残疾进展，中国在罕见病临床研究、诊疗创新、药物可及性等方面也得到了快速发展，实现从疾病诊断-患者沟通-治疗-随访全病程规范管理，患者组织可发挥更大的作用， 据了解。