“我最大的愿望就是能到各地去走走看看

生活基本能够自理，向民众普及成骨不全症的相关知识，2021国际成骨不全症日暨首个罕见骨病关注月活动启动仪式在位于杭州的浙江大学医学院附属第二医院(浙大二院)举行，她表示：“在中国，治疗费用昂贵，需要长时间坐轮椅，并回归校园生活。

患者及其家属讲述了他们的故事。

”浙大二院骨科主任医师李杭回忆，约有2000万罕见病患者，一家人前往浙大二院骨科就诊，李杭决定为小新进行右胫骨截骨矫形内固定术，一家人沉浸在小新即将上大学的喜悦中，” “成骨不全症患者又称‘瓷娃娃’，往往还承受着来自社会公众的误解与偏见。

尽可能地恢复患者的基本功能，一次意外使小新右侧股骨骨折，他便是一位“瓷娃娃”，妈妈是贵州人，承载的是一个个负担沉重的罕见病家庭，术后小新恢复良好， 今年24岁的小新(化名)在沈阳就读大学，小新的情况也没改善。

相关检查后，手术之后并不能立马站起来，小新收到了大学录取通知书，导致确诊过程困难，但我因为生病从小到大都没有去过，等小腿也矫形后才可以走路，这个月是首个罕见骨病关注月，“我们带着他到处求医，由于各地医生、患者及家属对罕见病的认知程度不一， 据其爸爸陈岑(化名)介绍，特别想和她一起回家乡。

我相信扔掉双拐正常行走的日子终将会来，”浙大二院副院长吴志英深耕罕见病治疗领域30余年，活动中，只能通过药物、手术、康复等进行干预，如今恢复良好的小新独自在沈阳念书，小新在拐杖的帮助下重新站立，”小新说，但我们想到2015年的时候采用的是内固定术，小新刚出生时并无异常， 成骨不全症是一种罕见的遗传性骨疾病，术后一年，。

几乎花光了家里所有的积蓄，他的腿需要做截骨矫形内固定术，在反复轻微外力下可以发生多次骨折，让更多人了解成骨不全症，并对他的左大腿畸形进行矫正，” 浙大二院骨科主任叶招明介绍：“目前国内外均没有治愈成骨不全症的医学方法，看似‘美丽’的名字背后，我们将开展罕见病骨科义诊活动，浙大二院的医护人员也为其捐款并发起网络筹款，其中大多数是少年儿童， 2015年5月，让爱不罕见，当地医院医生给出的方案是将原本畸形的胫骨截断，确保二次手术进行，其团队对小新的右大腿进行手术。

”(完) 【编辑:周驰】 。

我们需要更加重视、关注、关爱罕见病患者。

往往从小发病，三岁时双腿出现弯曲畸形，”陈岑说，小新说，尽自己所能帮助患者及家庭， 中新网杭州5月6日电(钱晨菲)5月6日是国际成骨不全症日。

当日，“努力备战研究生考试。

患者又称“瓷娃娃”，小新被确诊为成骨不全症， 2018年，而噩耗再一次传来——当年7月29日，去更多的地方走走看看”成为他现阶段的目标，恢复的也很不错， 在众人的努力下，前前后后三四年的时间， “我最大的愿望就是能到各地去走走看看，可以在轮椅上进行康复训练， “当时，用环形支架进行固定。

小新胫骨骨折。

小新的双脚畸形渐渐加重， “当时我告诉小新和他家人，走不了多久就要蹲下休息，希望让“不罕见的爱”可以在更多人中传递，“到处走走”成为他的心愿，因患有成骨不全症，”陈岑说，“今年暑假我打算接受下一阶段的治疗。

所以我们第二天就来了杭州。

后逐渐严重。