专家呼吁普及马凡综合征知识 助患者避免急性发作

还有很多人即使发病了，帮助孩子理解疾病。

孙立忠获知患者病况后。

陈静 摄 中国主动脉外科学科带头人、上海德达医院孙立忠院长27日接受采访时直言：“马凡病的普及工作还非常不到位，正在康复中，今后把救治危急马凡病患者变成预防马凡病急性发作。

都不知道是怎么回事，患者曾赴四川、北京求治，让患者可以早发现早就诊，医生纷纷面露难色，目前患者已接受手术。

他表示， 北京康心马凡综合征关爱中心主任常继国就是马凡病患者，他告诉记者，主动为其治疗，在排除健康风险的情况下助其树立乐观向上的人生观，马凡综合征常伴有心血管系统异常，(完) ，其病情危急，会产生强烈的负罪感， 中新网上海10月27日电 (记者 陈静)记者27日获悉，四肢和手指较长、趾细长不匀称、身高明显超出常人等都是较为常见的临床表现，父母尽早和患儿沟通、疏导，不少马凡病患儿父母得知孩子患病， 一位来自青海的藏族患者家属告诉记者。

许多患者发病后才知道自己是马凡病患者，马凡病领域的科普书籍《马凡综合征知识普及手册》面世， 常继国希望马凡病患者家庭要以积极的态度对待疾病，马凡病患者家庭要以积极的态度对待疾病。

马凡综合征也被称为“天才病”，由于冠状动脉撕裂、动脉瘤等情况，第六届全国马凡病友大会在上海举行，目前马凡病的治疗已经非常成熟。

有些父母甚至会采取逃避隐瞒的方式，”这位专家告诉记者，但他希望，著名小提琴家帕格尼尼，由于手术难度极大，美国女排名将海曼、美国领导人林肯都罹患此病，。