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晴晴终于实现了一个大愿望，和小朋友们追逐玩耍。

她是一个8岁的女孩儿，天真无邪的笑容洋溢在她的脸上，她无所顾忌地跑着、跳着……这在一年前，还无法想象，晴晴是一个先天性心脏病患儿，3岁时，在一次治疗感冒时，晴晴被发现：她带有先天性的室间隔缺损。从那时起，她的童年就蒙上了阴影，当小伙伴们追逐嬉闹时，她只能静静地旁观。

晴晴的家，在贵州的大山里，晴晴和爸爸、奶奶生活在一起，爸爸靠打零工维持生计。2010年，家里的房子因为一场意外被烧毁，只好住在临时搭建的石棉瓦棚里，2011年年初，奶奶被狗咬伤而离开人世，让这个家庭雪上加霜。

由于家庭贫困，治疗一再被延误，对于睛睛的爸爸来说，攒够钱走出大山看病，几乎是一件无法企及的事情，直到他们幸运的得到救助。

据统计，中国先天性心脏病在新生儿中的发病率为6‰～9‰，每年有15万新生儿罹患先心病。当这样的生命降落人间，如果这个家庭贫困，尤其是处在医疗条件薄弱的山区，那便注定是一副沉重的枷锁。

200万先心病儿童

比晴晴大四岁的小虹，有着相似的童年，也是因为先天性心脏病，小虹比同龄的孩子要矮很多，病痛折磨着她让她连走路都超不过30米，更不用说和其他小朋友一起玩耍。在别的孩子眼中，她总是弱不禁风，随时需要人照顾，她成了大家眼里的“特殊人”。

在小虹的作文《我的愿望》中，她写道：病，我憎恨这病……有一次，禁不住小虹的请求，爸爸妈妈带着她上街，转了几家商店，小虹就累得走不动了，爸爸把她放在一处椅子上休息，刚一离开，她就晕了过去。

晴晴和小虹，都出生在贵州省瓮安县，这里隶属于黔南州，是我国久负盛名的连片特困地区，对于这里很多罹患大病的家庭来说，治病，是一项沉重的负担。小虹的妈妈，为了赚取她的医疗费，背井离乡去浙江打工，已经三年没有回家。在得到救助前，爸爸已经决定，卖掉唯一的住房给她治病。

2011年7月，晴晴和小虹接受了飞利浦（中国）投资有限公司（以下简称飞利浦）的全额资助，在上海儿童医学中心进行手术，这项名为“先心病慈善救助”的公益项目旨在帮助贫困家庭的先天性心脏病患儿得到及时救治。

现在，两个孩子已经康复，拥有了健康，她们的人生将就此改变，她们无疑是幸运的。

统计显示，全国累计约有200万个孩子，患有先天性心脏病，而这些孩子，接受手术治疗的，大约只有10%。遗憾的是，相当一部分患儿，还没有查明病情，这些孩子们，注定将在某个时间点上，接受命运的残酷折磨。

据卫生部统计，截至2010年年底，全国共有3844名农村先心病患儿得到免费救治。背后是包括飞利浦、中国移动、思源焦点公益基金、武警医院等一批企业、NGO和医院，以及热心公益的社会大众的支持。然而相对于基数庞大的患儿们，得到免费救治的几率，实在太少了。所以，在微博上、在报纸上，在各种公共场所中，经常见到家长们，发出无奈地求助。

都说孩子是祖国的未来，我国有3.7亿儿童，但大部分没有纳入社会医疗保障体系，一旦面对像先心病这样的重大疾病，巨额的医疗费用会让许多家庭破产，患儿也可能因此延误最佳治疗时机。而事后救助机制，又存在申请渠道不畅、时间周期长等不确定因素。

儿童大病保障，政府当然应承担主要义务。这是我国的医疗保障体系中，被长期忽视的一个角落。

2010年6月7日，卫生部、民政部联合发文，开展农村儿童重大疾病医疗保障水平试点。同一年，多个省份开始试点。在湖北省开展的农村儿童重大疾病医疗保障试点中，先心病被列为首要疾病，具体包括了先天性房间隔缺损、先天性室间隔缺损、先天性动脉导管未闭、先天性肺动脉瓣狭窄等4个病种，覆盖0-14岁(含14周岁)参加新型农村合作医疗的患儿。在湖北省的试点中，先心病治疗费用实行定额付费，结算标准统一为每例23000元，由新农合基金承担总费用的70％，民政救助资金承担总费用的20％，参合患儿家庭承担总费用的10％。

对低保户、特困优抚家庭患儿和农村孤儿,将由新农合基金与民政救助资金共同承担全部费用，超过结算标准的费用由医疗机构承担。

对于数量庞大的农村贫困家庭儿童来说，看不起病的遭际，或许能逐步消失。

不抛弃，不放弃

每天早上7点，北京市安贞医院小儿心脏科主任刘迎龙的办公室，总会被家长挤得满满当当，刘迎龙拿着本子边问边记，给出就诊建议。作为全国小儿心脏病的著名医院，北京安贞医院，接待着来自全国的患儿。