帕金森患者多就诊率低？华山医院启动线上线下一站式专病中心

“3年以前我看到我身边的一位亲人走路开始有点迟缓，然后看到他的字越写越小，我看到就知道他得了什么病。”在2月26日的全国首个“帕金森病线上线下结合一站式专病中心” （下称“一站式专病中心”）项目启动现场，复旦大学附属华山医院院长毛颖教授以其患有帕金森病（PD）的亲人为例，阐述了这一群体目前面临的现实困境。

毛颖的这位亲人现年85岁，仍然可以步行2公里去百货店购物，但大多数帕金森病患者的情形可能没这么乐观。“第一，不可能每一个帕金森病病人身边都有做脑外科开刀或者是做神经内科看帕金森病的医生；第二，我们知道的是，每一个帕金森病的病人，他将来的全生命周期当中都需要我们非常细心地呵护，非常细心地去观察他的用药情况，非常细心地告诉他，哪些药是什么时候要加的。”

毛颖表示，“从这个角度来说，我觉得帕金森病是非常适合在线上线下跟病人完全互动的一个疾病，也是我们现在所需要做的、以患者为中心的国家高质量公共医疗发展的一个趋势。”

上述全国首个“帕金森病线上线下结合一站式专病中心”项目由上海复旦大学附属华山医院、德国药企勃林格殷格翰以及京东健康联合主办。该项目以复旦大学附属华山医院为试点，致力从诊前、诊中、诊后三阶段满足帕金森病患者全生命周期的健康需求，开创了国内帕金森病诊疗“线上线下结合“双向联动管理的全新模式。

复大学附属华山医院神经内科创建于1950年，是中国最早创建的神经内科之一。其中，华山医院神经内科帕金森病及运动障碍专业组由刘道宽教授在20世纪70年代创建，经过40多年的积累，由蒋雨平、王坚等教授建立了一个专业的临床研究团队，并不断发展壮大，与PET中心、康复中心、睡眠中心、神经外科等协作，组建了具有华山特色的帕金森病多学科诊疗团队。

中国医师协会帕金森病及运动障碍专业委员会主委、上海瑞金医院神经病学研究所所长陈生弟教授在现场指出，“帕金森病一站式专病中心是中国医师协会神经内科医师分会推出的重点项目。该项目的打造，有利于推动我们全国帕金森病诊治的专科化、全程化、精准化、规范化和分级化的管理，不仅造福于患者，同时也能够提高临床医生在帕金森病领域的诊治水平。”

四十多年来诊疗水平明显提升

作为一种常见的神经系统变性疾病，帕金森病最主要的病理改变是中脑黑质多巴胺（DA）能神经元的变性死亡，留下大片被称为路易氏小体（LB）的死脑物质。随着脑细胞的死亡，它们会损害一个人的活动、思考或调节情绪的能力。

中国是帕金森病患者人数最多的国家。此前有研究指出，在我国，65岁以上人群发病率为1.7%，而随着人口老龄化加剧，帕金森病患者的发病率及患病率会逐年增加。世界卫生组织专家预测，到2030年，中国帕金森病患者将达到500万。

回顾中国帕金森病走过的发展历程，陈生弟表示，1978年是一个标示性的时间点。当年，以著名神经病学专家、北京医院王新德教授任组长领衔，成立了全国椎体外系专家协作组。陈生弟对澎湃新闻（）记者表示，“四十多年来，从过去这一块很少有人关注，到现在是受到广大医务人员关注，整体水平提升了，这是显而易见的。”

他提到，过去我们对帕金森病了解甚少，而且治疗的相关药物、技术手段都很缺乏，“今天毛颖院长说到他的爸爸，这样病人的例子太多了，如果得到很好的诊断、治疗，有很好的药物使用，那立竿见影，像正常人一样，整体的诊疗水平提升了。”

陈生弟还对澎湃新闻记者介绍道，在帕金森病领域，中国的突破性贡献主要在于治疗方面。“国际上对帕金森病的治疗都是一旦诊断就把他的症状改善得非常好，要用大量的药。药用上去以后剂量很大，症状是改善了，但是副作用很明显，异动是很严重的。”

而早在20世纪90年代，中国就提出“low and slow”的用药原则，即采用“小剂量缓慢递增”的方案治疗帕金森病，尽可能以小剂量达到满意疗效，降低药物急性副作用及运动并发症的发生率。2006年，中国又率先提出“早期小剂量多种药物联用”的治疗策略，发挥不同作用机制药物的协同作用，降低药物副作用。

陈生弟认为，在帕金森治疗理念方面，中国是有贡献的，“这是得到国际认可的。”