大龄自闭症患者父母：我们走后，孩子怎么办？

　　“我现在只有一个愿望，就是让我比我的孩子活得久一点，一年就行。”

　　说这句话时，年过五十的温绒和赵廷，几乎同时擦了擦眼睛。

　　妈妈在哭，小宇却说不出话，情急之下，他只能用双手用力地拍打着大腿。“啪——啪——”的声音在空旷的走廊里回响，小宇的掌心很快赤红一片。

　　这是一个大龄自闭症患者家庭。23岁的小宇在两岁那年被确诊了自闭症，经历了学校、机构、医院的多年辗转，最终无处可去的他被经营一家小型外贸公司的父亲赵廷带在身边——在办公室外面的茶水间里，一把绿色的椅子和一张透明的圆桌，是他的位置。  

　　患有自闭症的孩子不会一直是孩子，他们的父母也不会永远年轻。当曾经的自闭症患儿在磕磕绊绊中逐渐成年，即使没有其他疾病雪上加霜，单凭他们自己的力量，也很难顺利与社会衔接，而与此同时，他们的父母正逐渐老去……这些问题，就像虚空中压在家长胸口的巨石，带给这些特殊家庭难以逃离的窒息。

　　“我的孩子没有地方去了”

　　20岁那年，天津市河东区一间由工厂厂房改造的“亚杜兰学坊”里，张昊开始了一种崭新的生活。没有课的时候，他就坐在办公室里用打印纸写下一些没人能看懂的数字，喉咙里偶尔发出几声含混的呢喃，他的母亲是这间学坊的创办者吴桂香，坐在他的对面，温柔地看着他。

　　有课的时候，他在其他教室里学习。唱歌、烘焙，和其他患有自闭症孩子一起学习日常礼仪。他一米八的个头，肤色很白，眼睛很亮。如果不是与他说话时迟迟听不到回音，很难相信这个长相英俊的男孩患自闭症多年。

　　自闭症，又称孤独症，专业领域更倾向于称为“专业发展障碍”，是发育障碍的一种，多数患者伴有智力问题和社交障碍。据五彩鹿自闭症研究院发布数据显示，截至2019年，中国目前已约有超过1000万自闭症谱系障碍人群。

　　张昊是亚杜兰学坊的第一位学生。2016年，这里第一次招生就接纳了8个像张昊一样年龄超过18岁且存在心智障碍的患者。公立培智学校和私立康养机构认为他们已经超出了受教育的年龄，而他们自身的能力水平又无法正常融入社会。兜兜转转，终于在这里安下家。

　　对于吴桂香来说，创办这间学坊的理由很简单——“我的孩子没有地方去了。”康养机构不收，张昊就只能被关在家里。对于自闭症患者而言，长久的封闭，会使得曾经训练出的生活习惯和自理能力逐渐退化，严重时还可能会导致躁郁。“说起来很多人不信，就一个把用完的毛巾挂回挂钩上的动作，我教了10多年，好不容易学会了，在家待了两个月，他就又忘了。”吴桂香说。

　　张昊的遭遇并不是个例。在吴桂香创办亚杜兰3年后，自闭症青年刘铭的父亲，51岁的刘硕联合在培智学校认识的10名大龄自闭症患者家长，在天津市北辰区一个60多平方米的民宅中，也建起了一个家庭式的互助教室，两三个家长轮流值班，来帮助那些到了就业的年龄，但能力不足或无单位接收的自闭症患者进行能力训练，产生的一切费用由家长平摊。涂成淡蓝色的墙壁上贴着一排模糊的照片，记录下这几颗遥远星星的样子。

　　偶然与茫然

　　刘铭的突然失语，让刘硕始料未及。

　　两岁半以前，刘铭一直是个聪明活泼的孩子，成长轨迹和正常儿童无异。之后，刘铭的症状逐渐显露出来，被确诊为倒衰型自闭症。

　　许多自闭症患儿刚一出生就语言能力发育迟缓、抗拒交流，与他们的父母相比，命运给刘硕的打击来得更晚些，却更猝不及防。之前还会说、会笑的孩子，一夜之间失语。“就像是正在打游戏时网络故障，电脑里的小人失去了和外面的联系，他就困在那里，动不了，也出不去。”

　　从儿子确诊自闭症开始，刘硕的情绪像坐过山车。在漫长的否定期之后，他接受了现实，开始带着儿子进行能力训练。那时他年轻，为了照顾儿子，把手头的生意扔到一边，有用不完的热情。儿子怕生，不愿见老师，他就自己录视频，从生活小事到沟通礼仪，一百多集，存在电脑里放给儿子看。

　　陪儿子听音乐，教他画画、读书给他听……刘硕希望儿子“能感知到一些精神层面的东西”。

　　刘硕对儿子的教育是成功的。在自闭症患者的群体里，刘铭绝对是“优等生”。他情绪稳定，能做手工，能画画，还会弹钢琴。有陌生人和他交流，也能用简单的词句表达。