大龄自闭症患者母亲的自白：我只需比孩子多活一天就好

　　一位大龄自闭症患者母亲的自白：

　　我只需要比孩子多活一天就好

3月26日，害怕贝贝走丢，寿虹要求儿子牵手散步。新京报记者 李雨凝 摄

3月28日，直播前几天，家长们自发买来装饰打扮排练厅。新京报记者 李雨凝 摄

　　3月28日，孙莉莉为孩子们整理乐谱。新京报记者 李雨凝 摄

　　3月28日，吃完饭后，寿虹拉来贝贝擦碗。这是训练贝贝自主性的环节之一。新京报记者 李雨凝 摄

　　孙莉莉今年为“孩子们”准备的一首曲目是《好人一生平安》。说是“孩子”，其实大部分也已经成年，最大的孩子是孙莉莉自己的儿子贝贝，已经37岁。为了让这群“孩子”重返社会，孙莉莉于2013年成立了国内首个自闭症音乐团体——“深圳市爱特乐团”。

　　到2021年，爱特乐团已经走到第8个年头。从孩子被诊断为自闭症以来，孙莉莉用了大半辈子为自闭症人群正名。她想要为这群来自外星球的孩子打造一条能够通回地球的天梯，让他们可以缓缓归来，仅凭自己的努力便可“平平安安地”生存下去。

　　在她的勇往直前下，爱特乐团正在向一条职业化道路前进，眼看乐团越办越好，孙莉莉却渐渐力不从心——她老了，而乐团后续无人接手，为自闭症正名之路道阻且长。

　　“星星”乐手

　　孙寿宁今年37岁，身高1米86，体重接近200斤。很难将这样的一位男子与“贝贝”这个乳名联系起来。但听见孙莉莉如此喊他，大家也便跟着一起叫。“贝贝就是宝贝的意思。”孙莉莉不怯于承认。

　　贝贝习惯埋头快走，加上时不时做出的重复小动作，在人群里并不低调。但当乐手贝贝来到排练室，高大的双排琴、架子鼓便将他隐了去，在其中也便不算显眼了。

　　爱特乐团的排练室“蜗居”在南山阳光文体中心东边一角。需要通过一条没有灯光的长廊，才能看到排练厅的玻璃门；门里的空间并不大，随着乐团加入的孩子越来越多，已经显得有些拥挤。

　　门外，母亲与乐手的比例是一比一。不像隔壁培训机构那些孩子刚上学的年轻妈妈们，在这个排练室外的都是成年人的老母亲，她们背着大包，带着小孩子爱吃的零食、饮料和画本。

　　早上10点半，排练开始，乐声从门里传来。

　　乐团固定的成员是13人。在演奏时，贝贝和他的伙伴们几乎和普通人一样专注。他一心扑在谱子上，只顾着下一秒要摁哪个琴键。

　　但当一曲毕，贝贝放松下来，便回归了他的自然状态：抬起双手，拍了拍自己的耳朵，然后又站起来晃了一圈，最后走到孙莉莉专门买来供孩子们发泄情绪的拳击墙靶边，轻轻打上一拳再回去。

　　21岁的涵涵有些焦虑，他挠挠头，自言自语地重复一句话：“我刚刚好像出了错，但大家都没有发现，我便装作若无其事了。”涵涵最近在看《大英儿童百科全书》，跟着里面的故事学了很多成语。

　　听见里面没了声音，站在排练室外的母亲们涌了进来，各自走向自家孩子身边。涵涵妈妈走过来，轻声纠正涵涵：“你没有做错。”涵涵还是继续重复着：“我刚刚好像出了错，但大家都没有发现，我便装作若无其事了。”

　　排练了几曲后，艺豪母子匆匆拐进排练厅。有家长赶紧上来迎接：“找到了？艺豪，你可把你妈妈吓死了！”她举起手来，想要打艺豪的头，落下去的时候还是卸了力道。

　　22岁的艺豪没有什么反应，径自走向了他的琴。

　　从2014年年初加入乐团以来，母子俩在这条从家到乐团的路上走了7年，但走丢还是第一次发生。“我以为这么多年了，他能记住路自己走来的。”艺豪妈妈声音还在颤抖。

　　“我以为再也见不到他了。”下一曲排练开始，母亲还没回过神来。

　　与普通乐团不同，爱特乐团全由大龄自闭症“孩子”组成。3月31日，乐团策划了一场直播，最新打印的标语“你好，星星的孩子！”刚被挂起。家长们买来了印有星星的深蓝色窗帘布遮住乐器架子，又专门挑了星星形状的小灯挂在墙上。

　　星星元素在排练厅里随处可见。“来自星星的孩子”是父母们对自闭症孩子的爱称，因为他们仿佛有自己的“小星球”，又好像来自外星，不能理解普通大众的语言与动作。