肿瘤晚期儿童最后的家：“有尊严地死去是一种人权”

　　肿瘤晚期儿童最后的家
　　 2009年，我国出现首家儿童安宁疗护机构；12年间，这个新生概念逐渐被医生、护士、癌童家长知晓

　　3月21日，北京松堂关怀医院，一位老人在病房外通道散步。专为儿童临终关怀设置的病房雏菊之家，位于通道的末端。新京报记者 王嘉宁 摄

　　3月21日，北京松堂关怀医院专为儿童临终关怀设置的病房雏菊之家。新京报记者 王嘉宁 摄

　　肝母细胞瘤晚期，两岁的小男孩元元失去了长大的机会。元元爸爸的愿望变得很简单——希望孩子没有痛苦地离开。“所有人都在拼命想活下去，很少有人思考怎么死亡。”

　　或绝望、或无助、或释怀、或万般纠结中，一些患儿家长放弃了治愈的执着，寻找一个能让孩子摆脱痛苦的地方。

　　2009年，我国出现首家儿童安宁疗护机构。12年间，这个新生概念逐渐被医生、护士、癌童家长知晓。在蝴蝶之家，114名儿童接受安宁疗护；雏菊之家内，近70名患儿安静度过了最后的时日。

　　然而，与450万儿童安宁疗护需求量相比，现有的床位、人力、药物、资质等资源，显得杯水车薪。医务人员自发筹款、培训、上门服务、腾出“流动病房”，推动这一小众事业发展的同时，静待政策的支持与跟进。

　　他们相信，有尊严地死去是一种人权。

　　为患癌儿童驱散病痛

　　春天的一个周末，早上9点，元元正在酣睡。

　　妈妈已经醒来，陪他躺着。医生周翾（xuān）收好听诊器，一边交代元元的病情，一边替他理了理衣角。

　　一间近20平米的卧室里，陪在元元身边的，还有爸爸、奶奶、护士曹瑛、志愿者孙阳。大人们将说话声和脚步声压到最低，唯恐打扰孩子的安睡，最响亮的反倒是元元的“鼾声”，此起彼伏，很有节奏。

　　没有人感到孩子的呼噜可爱。送走了近70个孩子，孙阳能分辨出来，这不是元元在快活地做梦，而是他不能通畅地呼吸了。

　　元元的肝母细胞瘤已到晚期。这个事实，屋内的大人们心照不宣。

　　若非墙外挂着“雏菊之家儿童安宁病房”的牌子，来访者很难将元元与死亡联系起来。元元被照顾得很好，皮肤白嫩，神色安静，小衣裳干干净净、漂漂亮亮。

　　这里也不像病房。沙发、书柜、冰箱、微波炉、儿童玩具，都是普通生活居所的物件，床单被套印着花色，不像病房里清一色雪白。屋子中央的大床有2米宽，妈妈能一直陪在孩子身边。另一间屋子住着元元的爷爷奶奶，当他醒来，家人都在。

　　显眼的医疗设备，只有床边的支架和止疼泵——没有这些，一个好觉对于元元也是奢侈。来雏菊之家之前，元元会在癌痛的折磨中频繁惊醒，幼童的词汇量不足以形容疼痛，只会哭着向大人们要“抱抱”。

　　看完元元，周翾走上二楼，为一岁的妮妮查体。

　　妮妮比元元小了一圈，被妥帖地安放在床上，穿着粉色的小衣裳，戴着可爱的小帽子。

　　屋子干净亮堂，阳光从窗外洒进来。妮妮在安睡，一半的身体笼罩在阳光下，像一个小天使。

　　拨开眼皮，妮妮一侧瞳孔散大，肿瘤侵袭了她的脑部。妮妮的妈妈在一旁守着，轻声对周翾说：“她好安静。我都快听不见她的呼吸声。”周翾安慰她：“孩子的状况还算平稳。”

　　对于肿瘤晚期的孩子来说，“平稳”的意思不是停止恶化，而是平缓地恶化。此时此刻，大人们所做的全部努力，也已不是对抗疾病，而是驱散疾病带来的痛苦与孤独。

　　这里成为孩子们在人世间最后的家。

　　让死亡平静到来

　　周翾是北京儿童医院血液肿瘤科主任医师。2017年，她成立了雏菊之家——我国第一个、也是目前唯一一个家庭式儿童安宁疗护病房。

　　癌症，是威胁儿童青少年生命健康最主要的疾病之一。

　　或许没有人比儿童肿瘤科医生更近和更深切地感知“新生之死”。在漫长的从业生涯中，死亡对周翾来说并不少见，它们大多在痛苦、仓促与狼狈中到来。

　　在ICU，最后的岁月常常如此——孩子们躺在病床上，赤裸的身体被拘束带固定，插着大大小小的管路。陪在身边的不是父母，是陌生的医生和护士。

　　父母也在承受分离的折磨。曾有一次，一个父亲挂了她的门诊号，不为寻求医治，只是求她当说客——他想陪病重的孩子过一个中秋节，但ICU不允许陪护。

　　周翾清楚，当承受疾病折磨时，孩子最大的心愿是回家、回到爸爸妈妈身边，那个最温暖安全、没有病痛的地方。

　　下定决心对这样的死亡说“不”，是在2013年。那一年周翾去美国学习，第一次目睹安宁疗护：孩子躺在母亲怀中死去，所有人都很平静。

　　那一幕触动了她。回国之后，她开始组建安宁疗护团队，一手建起了雏菊之家。

　　“雏菊之家”位于一家特殊的医院——松堂关怀医院，为老人提供安宁疗护。