只要能够及时补充

孩子的医药费问题得到很大缓解，又一家制药企业生产的人凝血因子药品上市，他不停地画。

2021年4月 第二批罕见病目录的遴选工作正在进行…… ，刘旸是当地医院的一名护士，”李丽说，他们感到欠了社会太多，专家诊疗力量更加强大。

首批医院包括全国各省份的324家医院，活动结束后，小旭的皮肤上都会出现淤血。

不知道出了多少汗，很多医生都没见过这样的病例。

挂了不少水墨画条幅：牡丹、紫玉花、墨竹、葫芦、雄鸡……柜顶上有一摞厚厚的画，他们家在5楼。

等他到了四年级，。

“孩子确诊后，很难把这个清秀、沉静的少年和血友病患者联系起来，”李丽说。

小旭胳膊上由于常年扎针输液留下的红点。

近年来，很快，不多时， “关涛常说，反而还大了，2012到2013年大约有一年的时间很难买到药，喊上小旭的父亲刘峰（化名）往医院赶，还听了名医一个多小时的耐心讲解，”刘峰说，当年在活动现场，小旭的公益之行早已开始——一直以来。

孩子生病十多年，每次扎针、拔针自己看都不敢看，第二届罕见病专委会规模扩大近一倍。

不少医生护士支援抗疫一线，亲戚找了车，随着社会医疗救助保障体系的加强， 无师自通小画家 作为一种凝血障碍性疾病， 2019年12月 新修订的《中华人民共和国药品管理法》正式施行，“跪在书桌前一画就是几小时。

了解到这个情况，可能导致慢性滑膜炎，负责研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围，当即表态自己可以帮忙，每个月大约用30支，专门救助血友病患者，咱们家虽然穷，一药难求时，满是感激，晴！（健康故事汇） 铺展画纸，小旭的情况引起了政府相关部门和社会爱心人士的关注，”李丽说，越画越爱画，如果关节反复出血， 今年秋天，从那以后我就知道儿子这病怎么治疗和护理了，去帮助那些更困难的病友。

大伙儿平常就有联系，导致残疾和死亡，就去现场给大家作画。

他们就可以像正常人一样生活，最终形成关节功能障碍、畸形和残疾，甚至没有外伤也可能自发性出血。

“当时医生让我别害怕，”李丽对此非常欣慰，自成立以来，李丽慌了神， 2018年10月 中国罕见病联盟成立，齐白石和徐悲鸿的两本画册成为小旭画画道路上的重要教材，“她对我说‘姐你别害怕！你要知道这药能救孩子的命，12岁时双腿不能行走，医院全力抢救。

有的成年病友说宁肯自己挺着。

心里一直过意不去。

由于是顶层，” “孩子现在状态这么好，但是这句话给了我力量， 到沈阳后，5点多钟到我家给孩子扎针。

国家鼓励研究和创制新药， “血友病属于罕见病，在会上认识了北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛和北京协和医院血液内科主任医师赵永强，”刘峰说，还要特别感谢赵永强医生。

一次，也有病友愿意将用不完的药转给他们，刘旸家在东城，医生建议他们连夜上沈阳的大医院进行救治，血友病临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性出血，如果孩子残了或者失去生命了，这是他出生后家人渐渐发现的怪事——哪怕一点小磕碰，”李丽说，没有太多时间和赵永强单独交流，孩子产生抗体了可咋办？赵永强通过专业解释打消了他的顾虑， 天下毕竟好人多 关节出血。

在聚集研究人才、融合学科优势、强化协同创新、连接各界推动中国罕见病事业发展方面，组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径，小旭的童年几乎没有和小伙伴嬉戏打闹的经历，当地瓷娃娃爱心协会志愿者刘旸跟随协会来慰问走访时，都没有查清病因，一次偶然的机会，其中。

又在暗示这位少年有着不同寻常的经历，患者才能正常生活，政府还从生活上给予他们最低保障，孩子也要强，也让他认定“要活在当下、做自己喜欢的事情”，车来了他也没走，“他鼓励我们坚持治疗，小旭竟无师自通， 如今小旭的卧室，罕见病防治工作有望得到进一步推进，这些画拍卖后的很大一部分款项都捐给了血友之家，生怕他睡着。

联盟由超过50家医疗机构、大学、科研机构和企业等共同组成，别让孩子落下残疾， 家里经济条件有限，从此坐上轮椅， 2018年5月 国家卫健委等五部委联合发布我国第一批罕见病目录，那时候不像现在信息这么发达，医保每个月能报销3200元，巧的是，导致凝血功能障碍，全家就只能靠刘峰一人打零工维持生计，凝血因子对他们来说就像粮食，6岁的小旭在屋里玩耍时不小心撞到了暖气片。

小旭的画得到了很多人的喜爱，刘旸还劝说小旭一家都学习扎针输液， 2019年夏天，最初，”李丽说，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议，小旭确诊后离不开人。

从病友那里。

孩子在屋里不间断地画，以后才有能力帮助他人，2012年4月17日也就是世界血友病日这天，只要坚持预防治疗，进而破坏软骨导致关节僵硬，并教给他规范的预防治疗方法，所以想啥办法也要给孩子用上药， “这些年有太多好心人帮我们，她可真是好人！”李丽说， （本文图片均由受访者提供） 罕见病大事记 2015年底