高考662分 辽宁“庞贝病”男孩是怎么与命运抗争的

　　睡觉要戴呼吸机、身体要忍着矫正支具的疼……高考662分的辽宁小伙儿是怎么与命运抗争的？

　　王唯佳是来自辽宁沈阳法库县西二台子村的一名学生，在今年的高考中，小伙子考出了662分的好成绩。然而在成绩背后，这个小伙子却付出了常人难以想象的艰辛和努力。

　　庞贝病男孩高考取得佳绩

　　王唯佳是一名庞贝病患者，瘦弱的身体每走一步都很艰难，甚至连睡觉都必须带着呼吸机。就是这样一个少年，凭着坚强与爱，活出了自己的精彩！

　　和同龄人相比，王唯佳显得很瘦弱，1米74的身高，体重还不到90斤。他所患的庞贝病，学名叫做Ⅱ型糖原贮积症，患者体内由于缺少一种酶，导致葡萄糖没法为肌肉和器官提供能量。

　　王唯佳：这个病主要是影响肌肉，如果我不带(呼吸机)的话，就会出现呼吸暂停，大约是18秒左右。我在医院测量，就是你在晚上睡觉，你憋住了、不喘气了，就停下来18秒。基本上那种程度如果你再严重一些，你可能就直接憋(死)过去了，就算不(继续)严重，18秒的缺氧也会造成你脑细胞死亡。

　　其实，小时候的唯佳跟正常孩子一样，也能自由地跑跳，父母意识到他身体异常，是在他上初中之后。

　　王唯佳的母亲 赵丽：上初一的时候，因为涉及到初二体育加试，他回家跟我们说，他说妈妈我这体育加试，老师说了一定不能过关。当时我和他爸爸听了说，这孩子这么年轻为什么体育加试不能过关，他爸爸就领他起早跑步，发现他跑不跑不过他父亲，跳绳就能跳这么小高(度)，假如跳100个绳，他得分8到10次能跳满。

　　渐渐地，唯佳又出现了脊柱侧弯，走路经常摔跤。

　　王唯佳的母亲 赵丽：一开始就怀疑是肌营养不良，后期等DNA的结果出来了以后，彻底地确诊了，是庞贝病糖原累积Ⅱ型。

　　庞贝病分为婴儿型和晚发型，像王唯佳这种晚发型庞贝病，据统计，发病概率只有五万七千分之一。

　　王唯佳的母亲 赵丽：天塌下来了，确实是天塌下来了，孩子得这(病)，当时可以说是不治之症了。

　　“命运以痛吻我，我却报之以歌”

　　尽管知道与病魔抗争的道路会非常艰难，也非常漫长，但一家人还是决定共同面对。由于无法负担高昂的治疗费用，唯佳不能足剂量地去使用药物，病情一直在发展，特别是到了青春期，骨骼发育速度增快，他的身体变形更加严重，走路、跑跳，这些在我们看起来再平常不过的事情，对他来说，都是一种奢望，甚至每天睡觉，都必须佩戴呼吸机。

　　面对病痛，王唯佳没有消沉，而是用无比强大的信念，给了命运最强的反击。

　　王唯佳的母亲 赵丽：这是矫正身体的支具，(这么硬啊)他有一面脊柱侧弯严重，(支具)助(力)使这面有力量，矫正他(脊柱变形)这面，让他站起来、直着。按医生的要求，每天都得戴着这个。

　　很难想象将身体每天束缚在这样坚硬的矫正模具当中是一个什么样的感受，忍着支具压迫身体的疼痛，王唯佳以优异的成绩读完了初中。进入高中后，他学习更加卖力。

　　王唯佳的母亲 赵丽：他每天早晨5点45起床，11点半，他才能入睡，三年，就天天无数的坚持。

　　法库县高级中学老师 丁君华：只有一次，他皱着眉头很痛苦。他说，老师我有点不舒服，我站起来一会可以吗？因为他那个状况，长期坐着肯定会不舒服，对他来说其实坚持坐在那里，一天七八节课，是很难的。但是他都坚持下来了，都是很积极地参与问题、参与课堂活动。