一家四口中三个是渐冻症患者 从不单向地接受馈赠

　　一家四口，“冻”住了三个

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　　35岁的肖欢欢坐在安顺市人民政府政务大厅的第二个服务窗口，手指灵活地在键盘上敲击社保编号。她把腰挺得笔直，看上去和其他同事没什么不同。办公桌下的暖风机泄露了她的秘密：她是一个渐冻症患者。只有在午休时，她才起身上一次厕所。

　　她站立前，得先用双手撑在办公桌上，支撑全身的重量，等双脚攒足力气后，再起身。她的背成了弓形，只不过老人驼背往前弓，她往后弓。她走路时，下巴几乎贴到衬衣第一颗纽扣。  

　　她似乎对渐冻症没有太大兴趣：不认识渐冻症的病友，对冰桶挑战也不甚了解。她更关心自己的工作和生活。

　　她和母亲、姐姐住在政府提供的公租房里。她的姐姐出生于1982年国庆后，取名“庆庆”，她出生在4年后的春节之前，母亲为她取名“欢欢”。

　　从她懂事开始，父亲因渐冻症逐渐失去行动能力。比她成绩更好的姐姐，10岁就开始出现和父亲相同的症状。此后9年，这个家庭拥有健康的希望都寄托在肖欢欢身上。

　　她帮母亲照顾姐姐和父亲，直到初三毕业，收到“意料之中”的检查结果，她患上和父亲、姐姐同样的疾病。

　　因为疾病，肖欢欢选择在安顺本地上大学、工作。2016年，她们送别了瘫痪在床多年的父亲。

　　熟悉她的同事能明显观察到，近几年，肖欢欢的背部弓得更厉害了，摔跤的次数也变多。每次摔跤，她需要旁人搀扶才能站起。

　　姐姐肖庆庆也被身体越“困”越紧了。她的大腿肌肉已经萎缩，无法站立，只能蹲着，用双手撑着脚背，代替双脚一步一步移动。

　　肖庆庆回忆小时候飞跑的日子：小学总逃学，和同学在公园爬山，被老师投诉后，一回家就被母亲打；每周日，她跟着母亲赶集，母亲摆摊卖毛线，她在旁边负责收钱。“5元5元，样样5元！”

　　她还记得，最后一节物理课，是力学。那是2000年，她刚上高一。此后，因行动不便，她再也没有回到课堂。她喜欢物理，看过和霍金有关的影片，知道这个大科学家得了和她们一样的病。她还特意网购一本讲述物理学家的故事书。

　　如今，她39岁了，身体越来越弯曲，但仍然爱美，她爱穿各种颜色的格子衬衣，她喜欢夏天，天热身体舒展一点。到了冬天，她更爱在家烤火取暖。她喜欢天晴的日子母亲用轮椅推着她去公园，她给母亲拍照，母亲在花海里双手托着下巴笑。

　　她和母亲睡上下铺，她像婴儿一样蜷缩在下铺，连睡觉也无法解放双脚。但这并不妨碍她知晓天下事。

　　她熟悉当下流行的软件，常用语音听新闻，听播客，最近关注的新闻是印度疫情。

　　更多时候，她面对阳台的方向，静静发呆。陪伴她的是养在脸盆里的一条鱼。她还曾养过一只猫。10年前搬家时，它溜出家门，没有再回来。“我没有什么朋友。”

　　她们和邻居没有来往，也不常和亲戚走动。一家人靠着母亲的退休金、姐姐的低保、妹妹的工资过日子。

　　直到近几年，这个家庭的访客变多了，大多人为了妹妹而来。近两个月，有3家媒体记者想记录妹妹的故事；单位领导也经常拜访这个家庭；每周末，3个小学生自带零食来到这里，跟着妹妹学习绘画。

　　零食和画笔都堆在铁炉子上，学生们一边吃零食一边画画。姐姐习惯了安静，嫌学生太闹，让母亲用轮椅推着她，去外面转转。

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　　几乎所有认识肖欢欢的同事都说，这是一个毅力很强的人。她曾每天步行两公里上班，从不迟到早退，即使在马路上摔倒。有一次，同事得知她肠胃不适，想帮她请假，她坚决不同意，“迟到一会就行。”

　　单位领导看她步行不便，工作量大，想调剂她去离家更近、较清闲的岗位，她不愿意，担心给其他同事加重负担。当地残联曾购买一批电动轮椅，想赠送一台给她，方便上班，她却说，“自己还能走”。同事给她捐款，希望她去贵阳的医院看病，她不收，因为渐冻症不能根治。

　　接受采访前，她嘱咐记者，绝不能提到捐款，否则拒绝受访，因为她每月工资是3000多元，够用。实际上，除去各类保险，她能拿到手的钱，只有1000多元。

　　很难说服这个家庭单向地接受馈赠。过年了，同事送来坚果礼盒，她们马上回赠了一盒饼干。看到记者两手空空上门，她们反而松了一口气，“你这样好，我们就不用想着怎么回礼了。”

　　肖欢欢的一群同事，慢慢找到能表达善意，又不被拒绝的方式：有人开车经过她小区，捎上她来单位；有人经过她的工位，顺手帮她倒上一杯水；女厕所原先全是蹲便位，有人找领导提议，改成坐便，并安装了无障碍装置。

　　他们知道，肖欢欢从不主动请求帮助，总在她没开口前，提前把事情做好。作为回报，肖欢欢结束自己的工作后，也常帮同事完成工作。

　　坐在她后桌的颜芳，是她认识了10多年的同事。午休，颜芳小跑着去食堂给肖欢欢打饭，怕饭凉了，小跑着回到办公桌。