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谢丽娟说:“画展的主角
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177 阅读
2021-08-28
罕见病
病友
画展
患者
患者普遍面临确诊难、治疗难、费用高等挑战
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综合整理
115 阅读
2021-07-18
罕见病
病友
病痛
患者家属
患者用药
在鼓励地方探索的前提下
健康
综合整理
60 阅读
2021-07-17
罕见病
高氨血症
商业健康保险
孤儿药
用药
不仅意味着一个个鲜活的生命面临生存危机
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109 阅读
2021-07-16
罕见病
患者
戈谢病
自助
中国红基会等推进罕见病诊疗生态体系再升级
健康
综合整理
129 阅读
2021-06-28
罕见病
患者
马凡综合征
戈谢病
约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致
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综合整理
149 阅读
2021-06-07
罕见病
患儿
陈武
脊髓损伤
DMD
将疾病初发控制在可控范围内;并确保患者在发生喉头水肿时
健康
综合整理
173 阅读
2021-05-24
罕见病
遗传代谢病
HAE
误诊误治
诊疗
“我最大的愿望就是能到各地去走走看看
健康
综合整理
160 阅读
2021-05-06
小新
成骨不全症
患者
瓷娃娃
罕见病
随时随地就睡或是病 多方携手解“困”发作性睡病患者
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综合整理
141 阅读
2021-03-23
发作性睡病
罕见病
猝倒发作
Bioprojet
世界睡眠日
“蓝嘴唇”“瓷娃娃”…… 专家称50%罕见病患者儿童时期发病
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综合整理
127 阅读
2021-03-01
罕见病
蛋白沉积
植入前诊断
戈谢病
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